Deze mensen hebben leren leven met hun huidaandoening

De huid is ons grootste orgaan. Maar waar andere organen aan de binnenkant zitten, is je huid zichtbaar. Voor jezelf en voor anderen. Een huidaandoening kan je leven dan ook sterk beïnvloeden. Gelukkig hebben sommige mensen van hun aandoening hun kracht gemaakt. Het Huidfonds geeft deze mensen, de Huidhelden, een podium. Door hun verhalen te delen, kunnen ze andere mensen helpen om op een goede manier om te gaan met hun huidaandoening.

Huidproblemen komen veel voor. In Nederland heeft ruim 1,2 miljoen Nederlanders last van een chronische huidaandoening. Dit kan acne zijn, eczeem, psoriasis of zelfs huidkanker. Onderzoek wijst uit dat een groot deel van deze mensen een daling in levenskwaliteit ervaart. Niet alleen leidt schaamte voor de onrustige huid soms tot een sociaal isolement, maar ook jeuk, pijn en somberheid zijn veelvoorkomende gevolgen.

Door het geven van voorlichting over de huid, het verbeteren van zorg voor mensen met een huidaandoening en het verhogen van de acceptatie van de huid die ‘anders’ is, wil het Huidfonds de kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening verbeteren. Hun boodschap? ‘Hou van je huid, zorg voor je huid!’.
Eucerin onderschrijft deze missie en is daarom al meer dan tien jaar partner van het Huidfonds.

Hoe onbekender een huidaandoening is, hoe lastiger het voor de buitenwereld lijkt om een huid die ‘anders’ is te accepteren. Door verhalen over huidaandoeningen te delen, kan het Huidfonds dat acceptatieproces versnellen. Sommige mensen hebben van hun huidaandoening hun kracht weten te maken. Waar zij zich eerder schaamden voor hun huid, staan ze nu op om zichzelf te laten zien aan de wereld. Ze zijn trots op zichzelf en delen hun verhaal. Een inspirerend gegeven. Niet voor niets noemt het Huidfonds deze mensen ‘Huidhelden’.

Een van die helden is Deirdre. Toen zij op haar dertiende last kreeg van puistjes, dacht ze dat het door de puberteit kwam. Meteen werd de drogisterij leeggekocht, maar niets leek te helpen. En het werd pas echt erg toen Deirdre aan de pil ging: “Dat was voor mijn lichaam een trigger om alles los te gooien. In die periode slikte ik drie keer op een dag ibuprofen, omdat ik zoveel pijn had.” Uiteindelijk bleek dat Deirdre niet dezelfde vorm van acne had als veel van haar leeftijdsgenoten en dat het dus ook niet zomaar wegging. Daar heeft ze met de jaren mee leren omgaan. Sinds ze kinderen heeft, is het makkelijker. “Tegenwoordig kan ik me er helemaal niet meer druk om maken. Nu denk ik ’lekker belangrijk’. Misschien ben ik er sterker door geworden.”

“Die is opvallend donkerder geworden!”, dacht Monique toen ze in 2005 een moedervlek op haar rug ontdekte. Vanuit haar werk als huidtherapeut wist ze dat als iets je zo duidelijk opvalt, je daar zeker naar moet laten kijken. Het bleek de juiste keuze, want de moedervlek was een melanoom geworden. Hoewel ze momenteel weer ‘schoon’ is, heeft Monique wel het vinkje ‘huidkankerpatiënt’ achter haar naam staan. Dat is heftig, maar Monique heeft van haar ervaring wel haar kracht gemaakt. Als ze in haar werk iets ziet wat niet pluis is bij haar patiënten, verwijst ze die meteen naar de dokter. Ook maakt ze anderen duidelijk hoe belangrijk het is om voorzichtig te zijn met de huid en deze altijd te beschermen tegen uv-straling. “Laten we vooral het idee loslaten dat een bruine kleur hebben gezond is. In de zon zitten is prima, daar moet iedereen lekker van genieten. Zolang mensen maar weten dat te veel en verbranden gevaarlijk is.”

Ook Chris maakt zich vanwege zijn huidaandoening hard voor anderen. Toen hij 32 was, kreeg hij de diagnose psoriasis gesteld: een ziekte waarbij de huid afschilfert en jeukende rode plekken achterlaat. Zijn ziekte maakt Chris een ervaringsdeskundige. Als voorzitter van de stichting Huidpatiënten Nederland probeert hij te zorgen dat patiënten op meer aanvaarding en betere zorg kunnen rekenen. “Waar een huidaandoening vaak niet te genezen is, kun je wel goed kijken naar de verbetering of verslechtering van de kwaliteit van leven. Dit is meetbaar en alleen al de aandacht daarop kan het kwaliteitsgevoel verbeteren voor patiënten. Het is immers een vorm van erkenning voor hetgeen waarmee ze moeten leven.”

Zowel Chris, Monique als Deirdre zijn voorbeelden van mensen die hebben leren omgaan met hun huidaandoening en zich nu inzetten voor anderen. Maar om echt aandacht te krijgen voor huidproblemen, is er meer nodig. Het Huidfonds is daarom bezig met het opschrijven van ervaringen en verhalen van alle huidhelden. Op de website van het Huidfonds lees je de bijzondere verhalen die ze tot nu toe verzameld hebben en kun je doneren om zo mensen met een huidaandoening te helpen.